Αφιερωμένο στα άτομα με σπάνιες γενετικές παθήσεις
Από μικρή θυμάμαι πάντοτε με ρωτούσαν – όλους μας ρωτούσαν κατ’ ακρίβειαν – για τους ανθρώπους που θαυμάζουμε, τους ανθρώπους που θέλουμε να μοιάσουμε, ή αυτούς που έχουν χαρακτηριστικά τα οποία θα θέλαμε κι εμείς να έχουμε. Εύκολη η απάντηση για ένα παιδί… ένας δυνατός υπερήρωας, μια πανέμορφη τραγουδίστρια, ένας ηθοποιός, μια αθλήτρια, ή ένα άλλο κοντινό άτομο το οποίο θεωρούσαμε πολύ δυνατό και άξιο θαυμασμού. Κοινό χαρακτηριστικό όλων; Η δύναμη φυσικά και η υπεροχή στον τομέα τους.
Μεγαλώνοντας, η δύναμη και η υπεροχή παρέμειναν ως ζητούμενα, άλλαξε όμως στα μάτια μου η έννοια της δύναμης σε έναν άνθρωπο. Πήρε άλλη μορφή, της δόθηκαν άλλα χαρακτηριστικά. Δύναμη λοιπόν, ανάμεσα σε άλλα, είναι να αντιμετωπίζει κανείς γενναία τα θέματα υγείας που έχει και να παλεύει για τη ζωή του ή να μαθαίνει να ζει με αυτά. Άξιοι θαυμασμού πλέον για μένα, είναι οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν κάποια πάθηση κι όμως δεν το βάζουν κάτω. Τους βλέπεις πάντοτε χαμογελαστούς κι αισιόδοξους ότι όλα θα πάνε καλά. Αλλά και να μην πάνε, αυτοί δεν μεμψιμοιρούν, αντίθετα πεισμώνουν περισσότερο, ώστε όλα να πάνε καλά την επόμενη φορά. Βρίσκουν μάλιστα τη δύναμη να στηρίξουν κι άλλους ανθρώπους.
Για αυτούς τους ήρωες θα γράψω σήμερα. Τα άτομα με σπάνιες γενετικές παθήσεις. Για εκείνους τους ανθρώπους που γεννήθηκαν με κάποιο γονιδιακό θέμα, το οποίο είναι σπάνιο και το οποίο δεν θεραπεύεται. Για αυτούς τους υπέροχους μαχητές που τους έτυχε να αποτελούν το ένα άτομο στις δύο χιλιάδες, αναλογία που εντάσσει μια πάθηση στις σπάνιες.
Τους σέβομαι απεριόριστα. Τους σέβομαι επειδή δίνουν από την αρχή έναν τεράστιο αγώνα. Ο ίδιος ο εντοπισμός και η αρχική σωστή διάγνωση της πάθησής τους δεν είναι κάτι το δεδομένο. Λόγω της σπανιότητάς της, σε αρκετές περιπτώσεις οι ασθενείς ταλαιπωρούνται πάρα πολύ με άλλες θεραπείες μέχρι να εντοπιστεί το ακριβές πρόβλημα – κι όταν αυτό διαγνωστεί, λόγω της ίδιας ακριβώς σπανιότητας υπάρχει μεγάλη δυσκολία στην εύρεση του κατάλληλου φαρμάκου.
Τους σέβομαι και τους θαυμάζω επειδή σε πολλές περιπτώσεις είναι πιθανόν να έχουν αναπηρίες οι οποίες δεν είναι εμφανείς στο γυμνό μάτι, αναπηρίες που αν και δεν είναι εύκολα αντιληπτές από τους υπόλοιπους, ωστόσο μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα και την ποιότητα της ζωής τους. Κι όμως το παλεύουν. Και είναι εκεί. Και χαμογελάνε. Έχουν μάθει να εκτιμούν την κάθε μέρα και να βλέπουν την ουσία στο κάθε τι.
Τους βλέπεις να το αντιμετωπίζουν με αξιοπρέπεια και στωικότητα. Κοιτάζουν κατάματα και θαρραλέα τον πόνο και τα όποια προβλήματα προκύπτουν από την πάθησή τους. Αυτό δεν σημαίνει όμως ότι δεν λυγίζουν, ότι δεν χρειάζονται την αγάπη και τη στήριξή μας. Τον σεβασμό τόσο από εμάς, όσο και από το κράτος.
Σε αυτούς τους σπάνιους ήρωες, τους δυνατούς αγωνιστές είναι αφιερωμένο λοιπόν αυτό το άρθρο. Μπορεί η παγκόσμια ημέρα σπάνιων γενετικών παθήσεων να είναι μία, αλλά ο αγώνας των ατόμων αυτών είναι καθημερινός και καθόλη τη διάρκεια του χρόνου. Ας μην τους σκεφτόμαστε μόνο αυτή τη μέρα. Είναι ανάμεσά μας. Θα τους δούμε, αρκεί να έχουμε τα μάτια της καρδιάς μας ανοιχτά. Είναι εκεί κάθε μέρα, δίνοντας τις δικές τους μάχες ακόμη και για τα δικά μας «δεδομένα» και «αυτονόητα».
